国际罕见病日：罕见病多学科远程会诊在京举行

工人日报客户端记者姬薇 今天是第十四个国际罕见病日，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院等30余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对2位罕见病患者开展罕见病多学科远程会诊。北京儿童医院、河北医科大学第二医院、南昌大学附属第一医院、中南大学湘雅医院等医院上百名医生线上观摩了本次多学科会诊。

国家卫生健康委医政医管局李大川副局长指出，党中央、国务院高度重视罕见病的防治工作，做好罕见病防治工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。做好罕见病工作是推动医改向纵深发展的必然要求，是促进学科发展的内在要求，也是提高医院内部管理水平的重要实践。

此次多学科远程会诊共针对2名罕见病患者进行了讨论，包括1名肥厚性心肌病与1名多发性硬化患者。每位患者的会诊由相应的专科医师主持，包括患者当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、各医院专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结等环节。

北京协和医院院长张抒扬教授表示，罕见病的诊疗是罕见病防治与保障工作的基础，也是很重要的一个环节。开展罕见病多学科会诊是提升罕见病诊疗能力的重要途径之一，连续两届国际罕见病日都开展MDT模式学习，将一些做的好的医院及对罕见病足够重视的医院做成模式样板，在学习讨论病例的同时，让大家了解及意识到建立MDT机制及模式的重要性，未来在整个协作网医院进行推广学习，助力我国罕见病诊疗能力的提升。

业内人士认为，此次依托多家罕见病协作网医院的多学科会诊以具规模性、集中性的远程结合现场会诊形式开展，第一时间实现高效的多方沟通与信息共享，真正达到“会诊”的意义，为患者提供了筛查、诊断、治疗和随访的全程连续诊疗服务。通过多学科探索、多方协同，充分发挥学术优势，积极推进罕见病早诊早治，真正做到了以“患者为中心”，为服务好罕见病患者，提升规范诊疗能力，助力健康中国建设迈出了坚实一步。

2021年，中国罕见病联盟表示将继续积极推动诊疗协作网医院开展多学科远程会诊，整合优势医疗资源，解决患者就医问题，提升临床医生诊疗能力，改善患者生存状况等方面做出更多努力。

同日，《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》（2021年版）新书发布仪式在北京协和医院举行。该书由北京协和医院近百位专家参与编写，60余位专家审稿，北京协和医院院长张抒扬教授担任主编。国家卫生健康委医政医管局副局长李大川、国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长张文宝、人民卫生出版社总编辑杜贤、中国罕见病联盟执行理事长李林康及编委会专家出席了新书发布会。