点亮患者希望，罕见病多学科远程会诊在京举行

中国青年报客户端北京2月28日电（中青报·中青网记者 张曼玉）今天是第十四个国际罕见病日，为提高一线临床医生罕见病诊疗能力、解决罕见病患者遇到的诊疗难题，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、浙江大学医学院附属第二医院、首都医科大学宣武医院、北京天坛医院、解放军总医院的30余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对2位罕见病患者开展罕见病多学科远程会诊。北京儿童医院、河北医科大学第二医院、南昌大学附属第一医院、中南大学湘雅医院等上百名医生线上观摩了本次多学科会诊。

罕见病多学科远程会诊。（北京协和医院现场）

国家卫生健康委医政医管局副局长李大川对协作网工作提出了要求，并代表医政医管局对为抗击新冠肺炎疫情做出贡献的各省协作网医院表示感谢。他指出，党中央、国务院高度重视罕见病的防治工作，做好罕见病防治工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。做好罕见病工作是推动医改向纵深发展的必然要求，是促进学科发展的内在要求，也是提高医院内部管理水平的重要实践。他要求协作网医院未来在罕见病的防治工作中，明确工作原则，开展科学防治；完善协作机制，提高管理水平；适时考核评估，引导高质量发展；完善医疗服务，注重人文关怀。

北京协和医院院长张抒扬表示，罕见病的诊疗是罕见病防治与保障工作的基础，也是很重要的一个环节。开展罕见病多学科会诊（MDT——记者注）是提升罕见病诊疗能力的重要途径之一，连续两届国际罕见病日都开展MDT模式学习，将一些医院的好做法及对罕见病足够重视的医院做成模式、样板，在学习讨论病例的同时，让医生们了解及意识到建立MDT机制及模式的重要性，未来在整个协作网医院进行推广学习，助力我国罕见病诊疗能力的提升。

来源：中国青年报客户端