提高诊疗水平 点亮患者希望丨罕见病多学科远程会诊在京举行

2月28日，恰逢第十四个国际罕见病日。为提高一线临床医生罕见病诊疗能力、解决罕见病患者遇到的诊疗难题，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、浙江大学医学院附属第二医院、首都医科大学宣武医院、北京天坛医院、解放军总医院、等共计30余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对2位罕见病患者开展罕见病多学科远程会诊。北京儿童医院、河北医科大学第二医院、南昌大学附属第一医院、中南大学湘雅医院等医院上百名医生线上观摩了本次多学科会诊。

国家卫生健康委医政医管局李大川副局长对协作网工作提出了要求，并代表医政医管局对为抗击疫情做出贡献的各省协作网医院表示感谢。他指出，党中央、国务院高度重视罕见病的防治工作，做好罕见病防治工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。做好罕见病工作是推动医改向纵深发展的必然要求，是促进学科发展的内在要求，也是提高医院内部管理水平的重要实践。要求协作网医院下一步在罕见病的防治工作中一是明确工作原则，开展科学防治；二是完善协作机制，提高管理水平；三是适时考核评估，引导高质量发展；四是完善医疗服务，注重人文关怀。

国家卫生健康委医政医管局张文宝处长强调，依托全国罕见病诊疗协作网开展罕见病多学科远程会诊，对于提升我国临床医师罕见病诊治水平、建立科学规范的罕见病诊疗模式，助力健康中国战略的实施具有重要意义。希望各位专家就罕见病患者的病情充分发表观点和讨论，充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用，密切配合，为患者提供及时有效的医疗服务。

四川大学华西医院程南生副院长远程参加了此次会诊并表示，华西医院作为全国罕见病诊疗协作网四川省牵头医院，一定会认真履行国家卫生健康委赋予的职责，充分发挥带头作用，努力提高我国罕见病诊疗能力，为罕见病患者谋求更多福祉。

此次多学科远程会诊共针对2名罕见病患者进行了讨论，包括1名肥厚性心肌病与1名多发性硬化患者。每位患者的会诊由相应的专科医师主持，包括患者当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、各医院专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结等环节。

北京协和医院院长张抒扬教授表示，罕见病的诊疗是罕见病防治与保障工作的基础，也是很重要的一个环节。开展罕见病多学科会诊是提升罕见病诊疗能力的重要途径之一，连续两届国际罕见病日都开展MDT模式学习，将一些做的好的医院及对罕见病足够重视的医院做成模式样板，在学习讨论病例的同时，让大家了解及意识到建立MDT机制及模式的重要性，未来在整个协作网医院进行推广学习，助力我国罕见病诊疗能力的提升。

此次依托多家罕见病协作网医院的多学科会诊以具规模性、集中性的远程结合现场会诊形式开展，能够第一时间实现高效的多方沟通与信息共享，真正达到“会诊”的意义，为患者提供了筛查、诊断、治疗和随访的全程连续诊疗服务。通过多学科探索、多方协同，充分发挥学术优势，积极推进罕见病早诊早治，真正做到了以“患者为中心”，为服务好罕见病患者，提升规范诊疗能力，助力健康中国建设迈出了坚实一步。

2021年，中国罕见病联盟将继续积极推动诊疗协作网医院开展多学科远程会诊，整合优势医疗资源，解决患者就医问题，提升临床医生诊疗能力，改善患者生存状况等方面做出更多努力。